Her doğan bebek, bir umutla gözlerini açar dünyaya. Ancak bazı bebekler, daha ilk nefeslerinde hayatta kalmak için büyük bir savaş vermek zorunda kalıyor. Bu savaşın adı: Spinal Musküler Atrofi (SMA).
SMA, bebeklerin kaslarını hedef alan ilerleyici ve genetik bir motor nöron hastalığıdır. Kaslarda zayıflama ve erimeye yol açar; bu da nefes alma, beslenme ve hareket etme gibi temel yaşamsal işlevleri tehdit eder. Özellikle Tip-1 SMA, en ağır seyreden türüdür ve birçok bebek, tedavi edilmediği takdirde henüz 2 yaşına bile gelmeden solunum yetmezliğinden hayatını kaybetmektedir.
Bu noktada ailelerin en büyük umudu, dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olan Zolgensma tedavisidir. Tek seferlik uygulanan bu gen tedavisi, SMA’nın ilerlemesini durdurabilir, hatta bebeklere sağlıklı bir yaşam şansı verebilir. Ancak 1 ila 3 milyon dolar arasında değişen fiyatı nedeniyle, bu hayati tedaviye ulaşmak çoğu aile için neredeyse imkânsızdır.
Türkiye’de SGK tarafından karşılanan Spinraza adlı ilaç ise sadece hastalığın etkilerini yavaşlatmakta, kalıcı bir çözüm sunmamaktadır ve ömür boyu kullanılmak zorundadır. Bu nedenle aileler, valilik onaylı bağış kampanyalarıyla zamanla yarışmakta, evlatlarının yaşama tutunması için toplumun desteğine ihtiyaç duymaktadır.
Sen de sessiz bir kahraman olabilirsin. Yapacağın küçük bir bağış, bir bebeğin nefes alışına, bir annenin umuduna, bir ailenin hayallerine dönüşebilir. Unutma, bir çocuğun yaşaması senin elinde. SMA’yı birlikte yenebiliriz. Sessiz kalma, bir hayat seninle değişsin!
